缺医、少药、医疗保障难,罕见病治疗面临问题亟待破解

来源:杏坛夯达网 2019-10-09 17:02:46

报道称,在连任自民党总裁的2015年9月,安倍首相提出了在2020年前后实现600万亿日元GDP的目标。反映物价变动、接近景气实况的名义GDP,当时在500万亿日元左右。要实现目标,需要在原有基础上增加100万亿日元,但本月10日公布的2018年4至6月数据显示,年率已突破550万亿日元,正在接近“600万亿日元”的目标。

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不仅仅是诊断难,罕见病治疗难也是当前非常突出的问题。

“一方面是无药可用,另一方面是即便有药价格也非常高昂。”张松筠介绍,罕见病患者药费每年下来少则几万,多则几十万上百万,加之社会保障不足,很多人都面临着严重的经济和精神负担。

据了解,河北医大二院是河北省的省级牵头医院,现有11家医院被纳入协作网成员单位。这些医院将按照国家罕见病患者登记制度,及时把诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,并依托登记系统,逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

罕见病社会知晓率低,误诊和漏诊率高

张松筠之前接触过一个患者,与陈丽的临床症状基本相同。经过诊断,陈丽患的是一种罕见病——急性间歇性卟啉病,发病率为5/10万。“目前,我接触到的确诊卟啉病患者有40多例。”张松筠说。

6月7日,针对运营商“不限量套餐”内含隐藏限制条款等宣传问题,工信部召开会议,明确要求运营商规范宣传,高度重视“不限量”套餐宣传中存在的问题,全行业立即开展自查工作

新京报快讯(记者马婧)7月15日,中兴通讯发布公告称,根据BIS于2018年7月13日(美国时间)发布的命令,BIS已终止2018年4月15日拒绝令并将中兴通讯从《禁止出口人员清单》中移除,上述事项自拒绝令解除令发布之日起生效。

根据《公告》,光耀集团于2002年4月16日经惠州市工商行政管理局核准登记成立,经营范围为房地产开发等。经过十余年的发展,该公司先后荣获国家一级房地产开发企业、“广东房企品牌价值TOP10”、“中国房地产百强企业”等称号。但随各方面经营问题地凸显,截至2016年6月30日,光耀集团资产清查总额约64亿元,资产负债达到105.94亿元。与此同时光耀集团此次申请破产重整的筹码只剩下1栋楼和两块权属尚未清晰的地块。目前,该公司仍有39名留守员工。

据粗略统计,毛宗岗整理过的《三国演义》中有姓氏的人物,就有980多人。以上所列,只是零头而已。且以三国时期的医疗条件、平均寿命和战乱的大背景,“少孤”的情况,并不罕见。

罕见病治疗药物少费用高,医疗保障水平低

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当病情再次严重发作时,陈丽被转到了河北医科大学第二医院内分泌科。陈丽的症状引起了河北省药学会罕见病药学专业委员会主任委员、该科副主任张松筠的注意。

“目前,我国医学人才培养的重点是基于对常见病、多发病的治疗,往往忽视了罕见病。”张松筠表示,应在住院医师规范化培训中增加罕见病相关内容,弥补院校教育的不足,也可以开设罕见病的选修课,普及罕见病相关知识。

“误诊和漏诊现象严重,一个重要原因就是有罕见病诊疗能力的医生稀缺,临床诊断能力和水平不高。”张松筠说,罕见病是指发病率很低、临床上很少见的疾病,其发病率低、临床病例少,且患病人群分散,因此无论是普通群众,还是临床医生,对罕见病的认知都极为有限。

西班牙加纳利交响乐团成立于1986年,是在西班牙政府正式注册的国家级交响乐团。 青年宫演艺中心提供 摄

大学刚刚毕业,石家庄女孩陈丽(化名)便病倒了:腹痛、恶心、呕吐,严重时四肢软瘫……她跑了省会多家医院,住院治疗8次,但一直找不到病因,查不清病情。

“瓷娃娃”罕见病关爱中心曾与中国人民大学联合开展了“中国罕见病群体生存状况调查”,其结果显示,71%的家庭无法承担罕见病费用支出,77.7%的罕见病家庭医保报销费用不足10%,能够得到政府救助的罕见病家庭仅有7.4%,得到慈善组织救助的占3.75%。

一名小朋友在北京比如世界与“罕熊”拥抱。“罕熊”取“罕见”和“熊抱”之意,是病痛挑战基金会“罕见的拥抱”2019罕见病科普宣传活动的罕见病卡通形象。新华社发

会上,全国“扫黄打非”办公室通报了网络直播及短视频平台违法违规行为表现和近年来全国网络直播案件查办情况,强调了“净网2018”“护苗2018”等专项行动工作部署及要求,介绍了网络有害出版物特征值共享数据库建设等情况。

要改变这一现状,当务之急是培养更多罕见病专业人才。对此,专家建议,要大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力,切实提高罕见病临床诊疗水平。

中新网贵阳7月8日电 (记者 杨茜)“2030可持续发展议程”与绿色“一带一路”如何协同增效?在生态文明贵阳国际论坛2018年年会期间,与会嘉宾就此作深入探讨。

根据临床统计,我国罕见病以先天性畸形、内分泌代谢疾病、神经系统疾病为主,罕见病患者中80%以上由染色体或基因异常所致。对此,专家表示,早筛查、早治疗是防治罕见病的第一道防线。政府有关部门应该建立健全产前检查和疾病筛查机制,加强多学科、跨专业的临床专家及医学遗传学专家的协作,完善对罕见病的规范诊疗,尤其加强预防性治疗。

国际罕见病日到来之际,记者采访了部分政府相关部门负责人、医疗专家和患者,以期让更多人了解罕见病,关注和关心罕见病患者,让罕见病不再“罕见”。

11月24日上午,保监会召开新闻发布会。此次新闻发布会围绕“保险服务经济社会发展”为主题,主要目的是展示保险机构在贯彻落实“1+4”系列文件,服务实体经济、助推扶贫攻坚的具体成效以及防控风险、创新发展等工作中的亮点。

18日,2019年“5?18国际博物馆日”中国主会场活动在湖南省博物馆举行,国家文物局局长刘玉珠发布了一系列关于我国博物馆事业发展的最新数据。截至2018年底,我国登记备案的博物馆达5354家,比上年增加218家,免费开放博物馆数量为4743家,占博物馆总数的88.6%。

在此基础上,国家卫生健康委日前组建了全国罕见病诊疗协作网,有324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院被纳入这一网络,通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

本报记者 刘慧

“对罕见病患者来说,这无疑都是好消息。”张松筠说,要切实减轻罕见病患者费用负担,国家还要出台相关激励政策,激发各个研究机构、制药企业创新的活力,生产更多国产罕见病用药。此外,要推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制。

文章来源:央视国际

“治疗难的一个重要原因是治疗药物少,治疗费用高。”张松筠介绍,目前,世界范围内已确认的罕见病达7000多种,约占人类疾病种类的10%。但在7000多种罕见病中,仅有不到5%的有药物可以治疗。

治疗罕见病的药物被业内称为“孤儿药”。在我国发布的首批罕见病目录中,收录了121种罕见病,其中39种有药可用,一共有54种药。其中,国内上市的药品有29个,能治疗21种疾病。

不只是卟啉病,许多罕见病的确诊都很困难,误诊和漏诊现象严重。有资料显示,30%以上的罕见病患者要看5—10个医生,44%的患者被误诊为其他的疾病,最长的30年也未能确诊,75%的患者治疗方案不正确、不规范。

令人欣慰的是,随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高,国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。2016年12月,我国将扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务;2018年,发布了第一批国家罕见病目录;今年3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药,将参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税……

智能客服,百度通过一年的努力,我们自身在金融服务内的智能客服,因智能化的升级,单次服务成本下降了80%以上。现在智能机器人能够处理97%的在线咨询,这些在线咨询里面能解决多少问题?我们业务问题的解决率已经达到了90%,这就为我们节省了大量的人力。我们今年的业务量跟去年比,是几十倍地增加,但是我们的客服人员不能增加。我们客服的技术人员可以增加,但是所有的客服人员不能增加,那就是通过技术去解决。除了智能客服机器人。智能语言质检也是一个技术相对比较成熟的服务,我们可以对所有座席的客服人员的服务质量,进行一个全面的语言质检,现在所有的行业都是抽检,因为没有这个能力把所有客服的服务再重新听一遍电话,我们可以进行客服的质检,这个技术离市场很近了。

罕见病不仅是医学问题,更是社会公共卫生问题。要解决罕见病防治方面存在的问题,不仅是政府、医疗机构的事情,还需要全社会共同协作努力。专家呼吁,更多企业、慈善组织、社会团体、个人等社会力量关注罕见病群体,帮助罕见病患者。

根据国际奥委会为东京奥运会首次引入的新规则,奥运会主办城市可以自行挑选在该国受欢迎的体育项目,并提出将其纳入奥运会的建议,以增加奥运会的吸引力。

农行要求相关客户年底前提供声明文件

“渐冻人”“玻璃人”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些听起来很诗意的名字,带给人们的却是无尽的痛苦。对普通患者来说,生病固然痛苦,但通过找医生、用药物可以进行很好的治疗。然而,对这些罕见病患者来说,缺医、少药、医疗保障难让他们雪上加霜,痛上加痛。

陈丽是不幸的,但又是幸运的。“对我们来说,确诊太重要了。”陈丽的家人说,确诊后,陈丽也遇到了几个同病相怜的病友,但他们在确诊前有的被误诊为阑尾炎、有的被误诊为胆囊炎,有的甚至进行了手术。

为加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,我国相关部门推出了一系列举措。针对大多数罕见病缺乏临床诊疗指南或专家共识,国家卫生健康委成立了全国罕见病诊疗和保障专家委员会,积极制定相关规范、指南和路径。

绿妖表示,是自己内心的东西投射给了这个城市。北京包容却又和你保持距离,北京邻居从来不关心你的私人生活,虽然大家会问你“吃了吗”。

李军分析指出,按照民航“十三五”规划的航空运输总周转量的预期增量,即从800多亿吨公里增长到1400多亿吨公里,美国用了14年时间,而中国计划用5年来实现,所形成的安全压力比以往更大。因此,必须认真贯彻落实习近平总书记对民航工作的重要指示精神,坚持安全第一,构建安全保障体系,严格行业管理,切实做到对安全隐患零容忍。民航局党组提出的“12334”总体思路,首要的就是严守安全底线。他指出,我国民航实现安全和高质量发展,必须破解基础设施、人力资源、创新能力等方面的制约,还要着力提高民航运输的便捷性和加强品牌建设。民航“十三五”规划确定的目标是航班正常率达到80%以上,这是世界民航的中等水平,但按我国民航目前的运行环境,达到这个目标有很大难度。目前影响航班正常除天气原因外,空域问题是第二大因素。提高航班正常率,亟须深化体制改革,在空域资源供给方面有新的突破。

[1] John M. Roberts. An Estimate of the Long-Term Neutral Rate of Interest [R]. FEDS Notes, 2018, September.

万钢表示,我国科技创新有力支撑供给侧结构性改革和民生改善,实现了全面融入、主动引领经济社会发展的历史性跨越。比如,可再生能源的装机量、发电量居世界第一,电动汽车、新能源汽车的产销量和保有量均占全世界50%以上;再如,人工智能、大数据、云计算等引领数字经济、平台经济、共享经济快速发展,有力地带动了经济转型升级和新动能成长。

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